Γράφει η Φιλίππα Νανούρη MSc.

Κλινική Ψυχολόγος-Αθλ. Ψυχολόγος | Functionnal-Transformational Psychotherapist

Διαβήτης, γνωστός από το 1550 π.Χ., αφού η πρώτη γραπτή αναφορά στην ασθένεια συναντάται στον Αιγυπτιακό πάπυρο «Ebers», όμως χρωστά το όνομά του στον Αρεταίο Καππαδόκη (120-200 μ.Χ.), ο οποίος χρησιμοποίησε τον όρο για να περιγράψει τη μεγάλη ταχύτητα με την οποία τα υγρά που πίνουν οι διαβητικοί, «διαβαίνουν» μέσα στον οργανισμό για να αποβληθούν ως ούρα.

Ο διαβήτης τύπου 1 είναι γνωστός ως παιδικός ή νεανικός διαβήτης και αφορά το 5-10% των διαβητικών ατόμων. Προκύπτει όταν αρχίζουν να καταστρέφονται τα β- κύτταρα του παγκρέατος, που παράγουν ινσουλίνη, την ορμόνη που ελέγχει τη γλυκόζη του αίματος. Γενικά θεωρείται πως υπάρχει ένα γενετικό υπόστρωμα στην κληροδότηση της κατάστασης αυτής της μορφής διαβήτη, στο οποίο παρεμβαίνουν περιβαλλοντικοί παράγοντες, για να εκδηλωθεί τελικά η ασθένεια.

Τα χρόνια νοσήματα και καταστάσεις, όπως είναι ο παιδικός σακχαρώδης διαβήτης (ΣΔ), αποτελούν πρόκληση για τα παιδιά που νοσούν και για τις οικογένειές τους.

Ο παιδικός ΣΔ χαρακτηρίζεται από μια σύνθετη διαχείριση της θεραπευτικής αγωγής, που έχει σωματική και ψυχολογική επίδραση σε ολόκληρη την οικογένεια.

Οι ερευνητές επισημαίνουν ότι οι γονείς των παιδιών με ΣΔ παρουσιάζουν διαφορικές αντιδράσεις στη διάγνωση, όπως για παράδειγμα με θυμό, άρνηση, ματαίωση και κατάθλιψη καθώς και ότι οι μητέρες διαφέρουν στις αντιδράσεις τους από τους πατέρες.

Το παιδί, τόσο μετά τη διάγνωση, όσο και κατά τη διαχείριση, διανύει μια πολύ έντονη περίοδο της ζωής του, γεμάτη συναισθηματικές εντάσεις και ξεσπάσματα, θυμό, λύπη, φόβο και ντροπή για τις επιθυμίες, τις σκέψεις και για τον ίδιο του τον εαυτό.

Η διάγνωση του παιδικού ΣΔ μπορεί να αποτελέσει ένα ιδιαίτερα στρεσογόνο και δυσάρεστο γεγονός για τους γονείς και για ολόκληρη την οικογένεια. Το stress της οικογένειας γίνεται εντονότερο κατά τη διάρκεια γεγονότων που προκαλούν κατάθλιψη, άγχος, θυμό ή και φόβο. Αυτή η πρώτη φάση ακολουθείται από μια περίοδο όπου τα μέλη της οικογένειας, επηρεαζόμενα από μια ποικιλία διαπροσωπικών και περιβαλλοντικών παραγόντων, προσπαθούν όλα μαζί ή ξεχωριστά να αντιμετωπίσουν τη νέα κατάσταση. Αυτή η προσαρμογή ορίζεται ως ο βαθμός στον οποίο οι γονείς κατορθώνουν να διαχειρίζονται σε ψυχολογικό, κοινωνικό και σωματικό επίπεδο τον διαβήτη.

i. Ο ΡΟΛΟΣ ΤΟΥ ΑΓΧΟΥΣ ΚΑΙ ΤΗΣ ΝΤΡΟΠΗΣ

Πολλοί μελετητές που ερεύνησαν τους στρεσογόνους παράγοντες προσπάθησαν κατ’ αρχήν να προσδιορίσουν την έννοια του stress. Κατά αυτόν τον τρόπο, όρισαν ως stress «τη μη ειδική ανταπόκριση του οργανισμού σε οποιοδήποτε ερέθισμα», υποστηρίζοντας ότι το stress «αποτελεί μια διαδικασία προσαρμογής που αναπτύσσεται ως αντίδραση σε κάποιο ερέθισμα και η οποία εκδηλώνεται με μεταβολές στα επίπεδα διαφόρων ορμονών και στο μέγεθος συγκεκριμένων οργάνων». Επίσης, παρατηρήθηκε ότι, ενώ υπάρχουν αρκετές καταστάσεις που μπορούν να προκαλέσουν stress, ο οργανισμός αντιδρά με τον ίδιο στερεότυπο τρόπο, ανεξάρτητα από τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της στρεσογόνου κατάστασης.

Ο Cannon, γνωστός για τη θεωρία του αναφορικά με την αντίδραση “fight or flight” (μάχη ή φυγή) σε στρεσογόνες καταστάσεις, επισήμανε ότι, όταν το stress φθάσει σε κάποιο κρίσιμο επίπεδο, τότε διαταράσσεται η ομοιοστατική λειτουργία του οργανισμού και εμφανίζεται παθολογική αντίδραση, ενώ ο Caplan χαρακτήρισε ως stress μια κατάσταση στην οποία υπάρχει μεγάλη απόσταση μεταξύ των απαιτήσεων που επιβάλλονται στον οργανισμό και της ικανότητάς του να ανταποκριθεί σε αυτές.

Επομένως, ο τρόπος αντίδρασης στο stress εξαρτάται τόσο από τα χαρακτηριστικά των στρεσογόνων ερεθισμάτων, όσο και από τα χαρακτηριστικά της προσωπικότητας του ατόμου. Τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του stress αποτελούν έναν πολύ σημαντικό παράγοντα, μιας και η αντίδραση σε αυτό εξαρτάται από τη σοβαρότητα των στρεσογόνων ερεθισμάτων, τη συνθήκη κάτω από την οποία εξελίσσεται το στρεσογόνο ερέθισμα, καθώς και τις αλλαγές που αυτό συνεπάγεται στη ζωή του ατόμου.

Φαίνεται να υπάρχουν 4 βασικές κατηγορίες στρεσογένεσης για τα παιδιά και τους εφήβους με ΣΔ:

(α) Οι άνθρωποι (φίλοι,οικογένεια, άνθρωποι από το σχολείο)

(β) Ο εαυτός (προσωπικές, απογοητεύσεις και αποτυχίες, σωματικά μειονεκτήματα, ανία)

(γ) Το περιβάλλον (σχολείο, εργασία),

(δ) Μία τέταρτη κατηγορία που αναφέρεται στην ανυπαρξία στρεσογόνων παραγόντων και την ασάφεια (για παράδειγμα, απαντήσεις όπως ≪δεν είμαι σίγουρος(η)≫ ή ≪διάφορα πράγματα≫).

Σχετικά με το συναισθημα της ντροπής: Ο Gilbert αναφέρει  ότι στην ντροπή «…αυτό που έχει σημασία είναι η αίσθηση της προσωπικής μη ελκυστικότητας − το να βρίσκεσαι στον κοινωνικό κόσμο ως ένας ανεπιθύμητος εαυτός, ένας εαυτός που δεν επιθυμεί κανένας να είναι. Η ντροπή είναι μια μη εθελοντική απάντηση στη γνώση ότι κάποιος έχει απολέσει το κύρος του και έχει μειωθεί η αξία του».

Η ντροπή καταχωρείται στα συνειδητά συναισθήματα και εκδηλώνεται μέσω της αντανάκλασης του εαυτού. Για να βρεθεί κάποιος σε κατάσταση ντροπής, θα πρέπει να συγκρίνει την πράξη του με κάποιο μέτρο, είτε δικό του είτε κάποιου άλλου. Η αποτυχία του σε σχέση με το μέτρο, την οποία διαπιστώνει το άτομο, οδηγεί στην ντροπή.

Οι σωματικές ασθένειες, όπως και οι ψυχικές, εγείρουν συχνά το συναίσθημα της ντροπής. Ορισμένες ασθένειες και παθήσεις, λόγω της φύσης τους ή εξ αιτίας της κοινωνικής τους φόρτισης, οδηγούν συχνότερα σε συναισθήματα ντροπής, αμηχανίας, απόρριψης ή ενοχής. Ένας σημαντικός λόγος γι’ αυτό είναι η ελλιπής ενημέρωση που υπάρχει για ορισμένες ασθένειες, η οποία οδηγεί στο φόβο και την καχυποψία, και κατά συνέπεια στη συχνότερη κοινωνική απομόνωση των πασχόντων από αυτές.

Στην περίπτωση του παιδικού ΣΔ, το ζήτημα της κληρονομικότητας και συνεπώς της εν δυνάμει απόδοσης της ευθύνης σε έναν από τους δύο γονείς διαδραματίζει πρωταγωνιστικό ρόλο. Όταν οι γονείς πιστεύουν ότι είναι με κάποιον τρόπο υπεύθυνοι για την κατάσταση του παιδιού τους, βιώνουν εντονότερα την ενοχή και την αυτοκατηγορία, ειδικά όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό ΣΔ, όπου το ένα μέλος της οικογένειας μπορεί να κατηγορεί το άλλο.

Είναι χρήσιμο να σημειωθεί πως η ντροπή ενός μέλους της οικογένειας προκαλεί ντροπή και στους πλησίον αυτού ανθρώπους, οι οποίοι επί πλέον φέρουν την ευθύνη και το βάρος της φροντίδας και το ίδιο ισχύει για το στίγμα και την ντροπή που αυτό προκαλεί.

ii. ΦΑΣΕΙΣ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗΣ ΤΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ ΑΠΟ ΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ

Οι Seppanen et al, στηριζόμενοι σε μια μελέτη περίπτωσης, σκιαγραφούν έξι φάσεις που περνούν οι γονείς κατά την προσπάθεια διαχείρισης της διάγνωσης του ΣΔ στα παιδιά τους.

Αυτές είναι:

(α) Η δυσπιστία (όπου οι γονείς αμφισβητούν τη διάγνωση)

(β) η έλλειψη ενημέρωσης και η ενοχή (όπου οι γονείς αναζητούν την αιτία της ασθένειας του παιδιού τους και αισθάνονται ενοχές)

(γ) η εκμάθηση της φροντίδας

(δ) η κανονικοποίηση (normalization) (όπου οι γονείς ήταν πλέον έτοιμοι να επιστρέψουν σπίτι τους μαζί με το παιδί που πάσχει από ΣΔ)

(ε) η αβεβαιότητα (η οποία σχετίζεται με τις αλλαγές που οι απαραίτητες φροντίδες επιβάλλουν στην καθημερινότητα της οικογένειας) 

(στ) η αναδιοργάνωση (όπου οι γονείς προσαρμόζονται στη διάγνωση και τη φροντίδα του παιδιού)

Οι  φάσεις που προαναφέρθηκαν, χαρακτηρίζονται από διαφορετικά επίπεδα stress και αίσθησης ελέγχου, καθώς και από διαφορετικές στρατηγικές διαχείρισης.

Παρά τις δυσκολίες στη διαχείριση της χρόνιας κατάστασης του παιδιού τους, υπάρχουν αισιόδοξα μηνύματα πως οι οικογένειες των διαβητικών παιδιών ανταποκρίνονται επαρκώς στις απαιτήσεις της εντατικής φροντίδας και φαίνεται να  έχουν κατορθώσει να διαχειριστούν και να ανταπεξέρχονται ικανοποιητικά σε ψυχολογικό, κοινωνικό και σωματικό επίπεδο. Η ψυχολογική στήριξη σε συνδυασμό με την επαρκή και κατάλληλη ενημέρωση θα βοηθήσει το παιδί και την οικογένειά του να μάθουν να συμβιώνουν με τα «ψυχαναγκαστικά» στοιχεία που εγείρει αυτή η χρόνια κατάσταση. Ακόμα να περιοριστούν αισθήματα κοινωνικού αποκλεισμού, δυσθυμίας και αγωνίας για την εξέλιξη της πάθησης, αλλά και η ενδυνάμωση της συνείδησης πως δεν πρόκειται για το μοναδικό άτομο, είτε οικογένεια που καλείται να αντιμετωπίσει και να συμβιώσει με αυτήν την ατροπό.

Ενδεικτική βιβλιογραφια:

1. GILBERT P. Some core issues and controversies. In: Gilbert P, Andrews B (eds) Shame; interpersonal behavior: Psychopathology and culture. Oxford University Press, New York, 1998:3−38

2. GILBERT P. The relationship of shame, social anxiety and depression: The role of the evaluation of social rank. Clin Psychol Psychother 2000, 7:174−1893. MINUCHIN S, ROSMAN BL, BAKER L.

3. Psychosomatic families: Anorexia nervosa in context. Harvard University Press, Cambridge, MA, 1978:92−101

4. SEPPANEN S, KYNGAS H, NIKKONEN M. Coping and social support of parents with a diabetic child. Nurs Health Sci 1999, 1:63−70

5.  ΠΑΠΑΔΑΤΟΥ Δ, ΑΝΑΓΝΩΣΤΟΠΟΥΛΟΣ Φ. Η Ψυχολογία στο χώρο της υγείας. Εκδόσεις Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα, 1995:71−78